Maladies rares au Canada : un groupe d’experts souligne l’impact d’une recherche et d’une innovation soutenues

OTTAWA, Le 29 février 2024 – En prévision de la Journée des maladies rares 2024, Recherche Canada s’est associée à l’Honorable Sénatrice Marie-Françoise Mégie pour organiser Maladies rares au Canada le mardi 27 février, un panel virtuel mettant en vedette cinq experts renommés représentant diverses organisations nationales de santé, universités et instituts à travers le Canada.

Cette discussion, parrainée par Médicaments novateurs Canada et le Réseau de cellules souches, a réuni des chercheurs, des intervenants en innovation en santé et des décideurs politiques pour discuter des défis liés au diagnostic et au traitement des maladies rares, de l’accès aux soins et thérapies spécialisés, du financement de la recherche et du développement, ainsi que des stratégies visant à améliorer le soutien et la défense des patients.

« La recherche et l’innovation en santé soutenues promettent d’améliorer les résultats pour les patients et la qualité de vie des innombrables Canadiens directement et indirectement touchés par les maladies rares », a déclaré Alison Evans, présidente-directrice générale de Recherche Canada. « Il s’agit d’un domaine crucial de la recherche et de l’innovation en santé, et c’était un honneur de modérer cette discussion animée et importante. »

Merci à tous nos généreux commanditaires de l’événement, notamment Fibrose kystique CanadaAstraZeneca Canada et BD Canada.

Panel virtuel de Recherche Canada : Maladies rares au Canada

Présenté par l’honorable sénatrice Marie-Françoise Mégie

HÔTE:
Sénatrice Marie-Françoise Mégie
Sénat du Canada
MODÉRATRICE: 
Alison Evans
Recherche Canada
PANELLISTS:
Natasha Chang
Université McGill
Domaine de recherche : Dystrophie musculaireJessica Esseltine
Université Memorial | Réseau de cellules souches
Domaine de recherche : Cardiomyopathie ventriculaire droite arythmogène
Theo Moraes
Fibrose kystique Canada | SickKids Research Institute
Domaine de recherche : Fibrose kystique

Isaac Odame

SickKids Research Institute
Domaine de recherche : Drépanocytose

Bekim Sadikovic
Lawson Health Research Institute | Université Western
Domaine de recherche : Épigénomique

À propos de Recherche Canada
Recherche Canada est une alliance nationale vouée à l’augmentation des investissements dans la recherche en santé par le biais de la défense collaborative des intérêts et de l’engagement des gouvernements, des universitaires, de l’industrie et des organismes sans but lucratif dans les efforts visant à accroître le soutien du financement à long terme de la recherche en santé. Pour en savoir plus, visitez rc-rc.ca.
– 30 –
Personne-ressource pour les médias :
Christie Tomkins
Gestionnaire des politiques et des affaires publiques
Recherche Canada
613-234-5129
ctomkins@rc-rc.ca