Les scientifiques canadiens travaillant sur les troubles du développement neurologique se situent à la pointe de la recherche de prochaine génération, qui s’appuie sur la technologie et s’articule autour des enfants, de leurs familles et de la collaboration communautaire.
VANCOUVER, Le 21 mars 2023 – Chaque jour, les chercheurs du Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) mettent la science au service des enfants vivant avec des troubles du développement neurologique (TDN) ainsi que de leurs familles et de leurs proches aidants. Des activités essentielles comme manger, dormir, jouer et apprendre peuvent s’avérer extrêmement difficiles pour les enfants atteints de TDN et leurs familles.
Le RSCE a ainsi lancé le Fonds stratégique pour l’innovation (FSI) pour trouver des solutions innovantes pouvant potentiellement améliorer dans un futur proche la qualité de vie des enfants atteints de TDN et de leurs familles partout au Canada. Le FSI a affecté plus de 2,5 millions de dollars à cinq nouveaux projets de recherche recouvrant le dépistage précoce, les interventions précoces, des traitements performants appuyés sur des données probantes et les mesures de soutien aux familles. Grâce à des partenariats avec les secteurs public et privés, ces projets devraient avoir des effets sur les pratiques et les politiques, développer de nouvelles technologies et de nouvelles applications pour les technologies existantes, et enfin, accélérer et diffuser les innovations qui apporteront des bienfaits directs aux enfants et à leurs familles.
Sélectionné dans le cadre d’un concours public, chaque projet financé par le FSI compte des familles et des patients dans son équipe de recherche. « La collaboration avec les familles et les proches aidants des enfants atteints de TDN ainsi qu’avec les partenaires communautaires joue un rôle essentiel dans notre travail », affirme Nicola Lewis, directrice générale du RSCE. « Nous savons que les recherches qui donnent les meilleurs résultats sont coconçues, codéveloppées et codirigées avec et par les gens qui en ressentiront les bienfaits, et le soutien impressionnant de nos partenaires témoigne de la solidité de notre engagement envers la recherche scientifique. »
Organisme sans but lucratif qui appuie l’excellence et l’innovation dans la recherche sur le cerveau, la Fondation Brain Canada a contribué près de 300 000 dollars pour financer trois projets : ACT (Acceptance and Commitment Training, ou Formation à l’acceptation et à l’engagement), BCi-Move (Interface neuronale directe et mouvement) et F-Words: Functioning, Family, Fitness, Fun, Friends, and Future (Les mots en F : fonction, famille, condition physique, amis et avenir). Le financement de la Fondation Brain Canada a été rendu possible par le Fonds canadien de recherche sur le cerveau (FCRC), qui est le fruit d’un accord innovant entre le gouvernement du Canada (par l’entremise de Santé Canada) et la Fondation Brain Canada. À ce jour, Santé Canada a investi plus de 145 millions de dollars dans le cadre du FCRC, et la Fondation Brain Canada, ses donateurs et ses partenaires ont versé le même montant en contrepartie.
« Nous sommes heureux de nous associer à nouveau avec le Réseau pour la santé du cerveau des enfants et d’investir ainsi dans des projets destinés à améliorer le sort des enfants atteints de troubles du développement neurologique et de leurs familles au Canada », a déclaré la Dre Vivian Poupon, présidente et PDG de la Fondation Brain Canada. « Comprendre les divers aspects de la recherche scientifique sur le cerveau ne changera pas seulement la façon dont nous identifions et soignons les enfants atteints de déficiences intellectuelles, mais cela nous permettra également de mieux percer les mystères du cerveau des gens de tout âge. »
Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) a contribué plus de 600 000 dollars au FSI, tandis que les projets devaient recevoir un financement de contrepartie et des contributions en nature de la part de partenaires communautaires. Cet objectif a été largement dépassé avec près de 1,9 million de dollars provenant d’organisations partenaires.
Les projets financés par le Fonds stratégique pour l’innovation (FSI) contribueront à :
- Aider les enfants atteints de graves handicaps physiques à bouger par eux-mêmes
BCi-Move s’appuie sur une étude pilote dans laquelle six enfants atteints de graves handicaps physiques ont pu actionner un fauteuil roulant au moyen de leurs ondes cérébrales avec la technologie de l’interface neuronale directe (IND ou BCI). Le Dr Adam Kirton dirige une équipe constituée de collaborateurs du Cerebral Palsy Network ainsi que d’universités et d’hôpitaux de l’Alberta et de l’Ontario. BCi-Move est le seul programme pédiatrique d’IND au monde qui s’articule autour des enfants et de leurs familles. Son équipe de recherche s’efforce de découvrir si la technologie d’IND pourrait permettre d’atteindre des objectifs de mobilité personnelle avec un programme de formation personnalisée de trois mois. Cette innovation permettrait aux enfants atteints de troubles du développement neurologique d’exercer leurs droits fondamentaux en interagissant avec leur environnement.
- Assurer la santé mentale des proches aidants
La psychologue Johanna Lake et les animatrices Lee Steel et Jodie Siu forment de proches aidants et des cliniciens à un nouveau mode de soutien à la santé mentale des parents de personnes atteintes de TDN. L’équipe offre une formation tirée de la fameuse thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT) qui, depuis les années 1980, permet de développer des compétences de pleine conscience pour faire face à l’anxiété et à la dépression.
En créant des groupes de soutien dirigés de manière collaborative par des cliniciens et de proches aidants, cette équipe de recherche allie l’expérience vécue à des connaissances scientifiques solides pour aider les familles d’enfants atteints de TDN dans lesquelles les membres éprouvent des difficultés de santé mentale. Après avoir animé 12 ateliers qui ont reçu plus de 160 proches aidants de l’Alberta, de la Colombie-Britannique, de Terre-Neuve et la Nouvelle-Écosse, l’équipe de recherche compte élaborer une boîte à outils pour aider des organismes à proposer le programme de formation à l’ACT au Canada et dans le monde – permettant ainsi d’améliorer la qualité de vie des enfants atteints de TDN en favorisant le bien-être de leurs parents.
- Améliorer la santé mentale des enfants autistes grâce au renforcement des compétences parentales
Le Family Check-Up® est un programme qui s’appuie sur des recherches ayant démontré que des facteurs comme la santé mentale des proches aidants, les liens sociaux et l’accès à des services peuvent avoir des effets importants sur le bien-être des enfants autistes. Applicable dans de nombreux contextes et à travers toutes les cultures, il vise à améliorer la santé mentale des parents et des proches aidants en reconnaissant les atouts et les défis propres à chaque famille. Il établit ainsi des objectifs de changement, renforce la parentalité positive et facilite l’accès aux mesures de soutien nécessaires. La Dre Teresa Bennett dirige une équipe de recherche en Ontario dont l’intention est d’intégrer le modèle écologique de Family Check-Up® à d’autres services pour l’autisme pour que le bien-être de l’enfant et de sa famille puisse être pris en charge de bonne heure et de manière ciblée.
- Former les familles et les prestataires de services à une approche holistique de la santé de l’enfant
Les « F-words » qui, en anglais, se définissent comme étant « Functioning, Family, Fitness, Fun, Friends, and Future (Les mots en F : fonction, famille, condition physique, amis et avenir) sont une nouvelle manière de présenter des recommandations de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) susceptibles de favoriser le bien-être des enfants atteints de troubles du développement neurologique. Partant d’une démarche holistique de la santé de l’enfant qui met l’accent sur ses atouts et son bon fonctionnement ainsi que sur sa famille, ces idées ont suscité l’intérêt de familles et de prestataires de services de l’Australie à la Finlande. Le Dr Peter Rosenbaum dirige une équipe de recherche en Ontario et au Québec qui propose un programme de formation en ligne aux familles et aux prestataires de services dans le but de renforcer et de développer les services et les mesures de soutien destinés aux familles, aux enfants et aux adolescents.
- Faciliter la communication pour les familles de tout-petits présentant un risque de retard de langage
L’appli de téléphone intelligent Babbly a été conçue pour pallier l’attente d’une intervention pour les enfants présentant un retard du langage – attente qui peut dépasser douze mois dans certaines régions. L’appli facilite la communication en permettant aux parents de suivre les premiers stades du développement de la parole chez leur enfant au moyen d’activités ludiques. Dirigée par la Dre Anna Cormick, cette équipe de recherche basée dans l’est de l’Ontario met les familles en contact avec des professionnels pour tester la facilité d’utilisation ainsi que l’efficacité de l’appli Babbly pour les enfants présentant un retard du langage et pour ceux qui en courent le risque. Leurs constatations permettront de développer de futures versions de Babbly.
« À ce jour, notre partenariat avec la Fondation Brain Canada a permis des résultats positifs avec ces projets de recherche, notamment en renforçant nos relations avec nos partenaires communautaires et les familles d’enfants atteints de TDN », déclare Nicola Lewis, directrice générale du RSCE. « Nous ne doutons pas que les cinq projets du Fonds stratégique pour l’innovation aboutiront à de nouvelles solutions qui pourront être mises en pratique pour améliorer la qualité de vie des enfants souffrant de troubles du développement neurologique et de leurs familles dans la communauté mondiale au sens large. »
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À propos du Réseau pour la santé du cerveau des enfants
Le RSCE est un réseau national qui développe et exploite les avancées scientifiques en matière de technologies, d’interventions et de soutien pour les enfants atteints de troubles du développement neurologique et leurs familles dans le but de leur permettre de vivre le mieux possible. La science de la santé du cerveau des enfants fait des progrès considérables et le RSCE joue un rôle qui permet à ces avancées d’être mises en œuvre avec des solutions qui répondent directement aux besoins de ces enfants et de leurs familles. En accomplissant sa mission, le RSCE épaule le gouvernement fédéral dans ses responsabilités et ses priorités pour bâtir un avenir plus prometteur. Pour en savoir plus : https://kidsbrainhealth.ca/?lang=fr
À propos de la Fondation Brain Canada
La Fondation Brain Canada joue un rôle unique et essentiel de coordinateur national de tous ceux qui appuient et font progresser la recherche sur le cerveau. Une meilleure compréhension du fonctionnement du cerveau contribue à la prévention, au diagnostic, au traitement et à la guérison des troubles cérébraux, améliorant ainsi la santé de la population canadienne et du reste du monde. Pour en savoir plus : https://braincanada.ca/fr/
Faits en bref
- Dans les pays développés, il est estimé que 7 à 14 pour cent des enfants sont atteints de troubles du développement neurologique comme l’autisme, la paralysie cérébrale et le trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale. Au Canada, près de 1,48 million d’enfants vivent avec des troubles du développement neurologique (Statistique Canada 2016, 2020).
Citation
« La collaboration avec les familles et les proches aidants des enfants atteints de TDN ainsi qu’avec les partenaires communautaires joue un rôle essentiel dans notre travail », affirme Nicola Lewis, directrice générale du RSCE. « Nous savons que les recherches qui donnent les meilleurs résultats sont coconçues, codéveloppées et codirigées avec et par les gens qui en ressentiront les bienfaits, »
Pour plus de renseignements, veuillez communiquer avec :
Prachi Jatania, directrice des communications, Réseau pour la santé du cerveau des enfants
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Kate Shingler, directrice des communications et de la commercialisation, Fondation Brain Canada
Téléphone : 514-550-8308
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