VANCOUVER, le 24 novembre 2023 – Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants est fier d’annoncer que son 13e congrès annuel s’est déroulé avec succès du 21 au 24 octobre 2023 à Ottawa, au Canada. Cet évènement exceptionnel a rassemblé une communauté diverse et passionnée de chercheurs, de cliniciens, de parents, de familles, d’aidants et de personnes ayant fait l’expérience du handicap, venant de tout le Canada. Tous avaient un point commun : le désir partagé d’améliorer la vie des enfants atteints de handicaps neurodéveloppementaux en comblant le fossé entre les avancées scientifiques et les familles qui en ont besoin.
Sur le thème « Célébrer 14 ans d’efforts pour aider les enfants à avoir la meilleure vie possible », cette rencontre annuelle a été précédée de deux journées dédiées à des ateliers de perfectionnement professionnel et à des tables rondes, organisées dans le cadre du Programme de formation national du RSCE, et auxquelles plus de cent stagiaires et conférenciers invités ont participé.
Les deux jours suivants ont été riches en conférences stimulantes, en perspectives de recherche innovantes et en échanges fructueux entre participants. Le congrès a accueilli près de 300 personnes venues de tout le Canada, qui ont participé à plus de 30 séances, notamment des conférences orales, des discussions de groupe et des présentations d’affiches. Parmi les moments forts du congrès, il convient de souligner l’hommage rendu à la longue carrière du Dr Peter Rosenbaum, professeur de pédiatrie à l’université McMaster et co-fondateur du centre CanChild pour la recherche sur les handicaps de l’enfance, qui a reçu la prestigieuse distinction Fraser Mustard.
Dans sa leçon inaugurale, intitulée « Les enfants handicapés au 21e siècle : le Canada peut-il créer un modèle mondial? », le Dr Rosenbaum a abordé avec éloquence les difficultés et possibilités de remédier à la situation des enfants handicapés à l’échelle nationale. La remise du prix Fraser Mustard est un évènement majeur du congrès annuel du RSCE depuis 2012.
Le Dr Rosenbaum a évoqué comment le RSCE est dans une position privilégiée pour faire avancer les soins et services aux enfants et aux familles de personnes souffrant de problèmes de santé chroniques.
« C’est l’occasion, je l’espère, d’emboîter le pas au RSCE et de se joindre à lui sur la voie dans laquelle il s’est engagé depuis deux ans, à savoir : lancer un programme de services aux enfants et aux familles qui fera l’envie du reste du monde. »
« Notre but est de créer un programme national de développement de l’enfance qui serve de référence mondiale en matière de handicap, » a ajouté le Dr Rosenbaum. « Je ne connais pas d’autres endroits où cela est fait aussi bien que cela pourrait être fait, et aussi bien que nous pourrions le faire. Je pense que le moment est venu. »
Selon Nicky Lewis, directrice générale du RSCE, « C’est une année particulière pour notre réseau national. Notre 13e congrès annuel célèbre notre engagement indéfectible envers le déploiement et la mise en place généralisée des avancées scientifiques qui aident les enfants atteints de handicaps neurodéveloppementaux et leur famille. Grâce aux chercheurs, aux familles, aux expériences individuelles, à nos partenaires de mise en œuvre, et aux professionnels qui unissent leurs efforts, le soutien constant de notre réseau se transforme en mesures concrètes, qui font une différence majeure. »
Le Dr James Reynolds, directeur scientifique du RSCE ajoute qu’« à travers la science, l’enthousiasme, et le pouvoir de la collaboration, nous ne nous limitions pas à accueillir un congrès; nous bâtissons un avenir meilleur pour les enfants atteints de handicaps neurodéveloppementaux.
Chaque projet de recherche, chaque dollar investi et l’élargissement continu de notre réseau de partenaires contribuent à transformer des vies et à créer un monde où les enfants peuvent vraiment avoir la meilleure vie possible. »
Sue Robins, militante pour les soins de santé, conférencière et autrice, a assisté au congrès avec son fils, atteint du syndrome de Down, et a pris la parole lors de la conférence plénière. Elle a expliqué pourquoi les familles doivent étayer leur plaidoyer avec des éléments probants.
« Nous savons que ce que nous vivons dans notre famille est vrai en raison de nos expériences et de nos histoires. Mais on nous demande souvent de prouver que cela correspond à la réalité. Et c’est là qu’interviennent les chercheurs. Pour extraire les éléments de preuve de la vie quotidienne des familles, » a déclaré Sue Robins devant les participants au congrès.
Ben LaChapelle, artiste et auteur-illustrateur autiste de livres pour enfants, a remporté un franc succès lors du congrès. Ses peintures ont été exposées lors de la conférence plénière et il a également fait cadeau de miniatures d’animaux en argile à de nombreux délégués. L’œuvre multidisciplinaire de Ben LaChapelle a fait l’objet de nombreuses expositions et commandes de la part d’organisations en Amérique du Nord.
À l’occasion du congrès, des bourses de voyage ont également été octroyées aux personnes ayant l’expérience du handicap, aux aidants et aux frères et sœurs d’enfants atteints de handicaps neurodéveloppementaux, ainsi qu’aux stagiaires de recherche, afin d’encourager l’inclusivité et l’accessibilité pour l’ensemble des participants.
Alzena Ilie, doctorante à l’université Dalhousie, qui a présenté ses travaux de recherche lors du congrès, a déclaré : « J’ai passé un excellent moment au congrès 2023 du Réseau pour la santé du cerveau des enfants à Ottawa. Je suis très reconnaissante d’avoir pu assister à autant de présentations passionnantes et instructives, nouer de nouvelles relations et en apprendre davantage sur les recherches novatrices concernant les enfants atteints de handicaps neurodéveloppementaux. J’ai présenté mes recherches de fin d’études et je tiens à remercier le RSCE d’avoir soutenu mes travaux et ma participation à ce congrès. »
Les idées débattues durant les séances simultanées ont suscité des discussions animées et un vif intérêt sur les réseaux sociaux. Dans le même temps, plus de 77 présentations d’affiches ont généré une mobilisation, une appréciation et une réaction extrêmement positives, dans les différentes catégories primées. Le RSCE continue à ouvrir la voie de la recherche pour rendre possibles un diagnostic plus précoce, de nouveaux traitements plus efficaces et des moyens mieux adaptés pour venir en aide aux enfants et à leur famille. Pour faire avancer sa mission et intensifier ses efforts auprès du gouvernement, le RSCE a organisé une réception à Parliament Hill, en marge du congrès. Cette réception a été l’occasion de mettre en valeur les nombreux programmes et projets de recherche auxquels le RSCE collabore et apporte actuellement un financement.
Pour de plus amples informations sur le congrès annuel, veuillez consulter https://kidsbrainhealth.ca/KBHNConf2023/.
À propos du Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE)
Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) est un réseau national qui développe et met à profit les avancées scientifiques dans le domaine des technologies, des interventions et des soutiens visant à aider les enfants atteints de trouble neurodéveloppementaux et leur famille à avoir la meilleure vie possible. La recherche scientifique dans le domaine de la santé cérébrale des enfants progresse, et le RSCE comble les écarts entre ces avancées scientifiques et la mise en place de solutions répondant directement aux besoins des enfants et de leur famille. En accomplissant sa mission, le RSCE contribue à promouvoir les responsabilités et priorités du gouvernement fédéral visant à construire un avenir meilleur pour tous les enfants. Pour de plus amples informations, consultez : https://kidsbrainhealth.ca/
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