- À l’heure actuelle, moins de 60 % des traitements pour les maladies rares sont accessibles au Canada.
- Le tiers des patients canadiens atteints d’une maladie rare affirment ne pas pouvoir accéder au médicament dont ils ont besoin par l’intermédiaire de leur régime d’assurance-médicaments.
Ottawa (Ontario) – 20 mars 2018 – Un régime national d’assurance-médicaments rendrait-il l’accès aux médicaments plus facile ou plus difficile pour les patients atteints d’une maladie rare? « Si le nouveau régime d’assurance-médicaments ressemble à l’ancien régime public, il pourrait avoir des conséquences désastreuses pour les patients atteints d’une maladie rare, a déclaré Durhane Wong-Rieger, présidente et directrice générale, Canadian Organization for Rare Disorders (CORD). À l’heure actuelle, les familles couvertes par un régime privé d’assurance-médicaments peuvent avoir accès au médicament dont ils ont besoin dès que celui-ci est approuvé par Santé Canada. Il faut parfois attendre deux années ou plus avant que la décision relative à la couverture par le régime public d’assurance-médicaments soit prise et la couverture peut alors n’être offerte qu’à la moitié des patients, et ce, même s’il s’agit d’un médicament susceptible de sauver des vies ou qu’il s’agit de la seule option pour traiter la maladie dont est atteint votre enfant. »
Le 20 mars, à l’aube de la conférence annuelle de CORD pour souligner la Journée des maladies rares, des douzaines de patients, accompagnés de membres de leur famille et de personnes soutenant leur cause, se réuniront sur la colline du Parlement pour rencontrer les députés et faire entendre leur message : « Un régime d’assurance-médicaments national : Plus d’équité pour les personnes atteintes de maladies rares. »
Dans quelle mesure le régime actuel est-il inéquitable? Sophie, une fillette de sept ans atteinte d’amyotrophie spinale, reçoit le seul médicament approuvé pour traiter cette condition. Elle a accès au médicament par l’intermédiaire du régime d’assurance-médicaments offert par l’employeur d’un de ses parents. Ses parents ont déjà constaté que son état s’est amélioré. Erin a neuf ans et a reçu le même diagnostic; par contre, en l’absence de couverture par un régime privé d’assurance-médicaments, son histoire est différente de celle de Sophie. L’agence gouvernementale responsable d’évaluer les médicaments pour les régimes publics a recommandé que seulement les enfants atteints de la forme la plus grave d’amyotrophie spinale soient couverts, ce qui fait en sorte que les patients comme Sophie et Erin sont exclus.
« Un régime national d’assurance-médicaments pourrait corriger les injustices actuelles quant à l’accès aux médicaments pour les patients, a dit Susi Vander Wyk, directrice générale, Cure SMA Canada et mère d’un enfant atteint d’amyotrophie spinale. Cependant, ceci peut seulement se concrétiser si tous les intervenants s’entendent sur le fait que les patients atteints d’une maladie rare doivent avoir un accès juste et équitable aux médicaments et si le Conseil consultatif sur la mise en œuvre d’un régime d’assurance-médicaments national lance un processus de consultation avec les patients et les familles touchés par une maladie rare. »
CORD est heureuse que le mandat du nouveau Conseil consultatif sur la mise en œuvre d’un régime d’assurance-médicaments national comprenne l’évaluation des modèles adoptés à l’échelle internationale et la mise en place de groupes de référence composés d’experts. Nous sommes disposés et aptes à contribuer au processus. Au cours de la dernière décennie, CORD a attiré les experts internationaux, favorisé l’adoption de meilleures pratiques et parrainé des changements à l’égard des régimes d’assurance-médicaments afin de corriger les injustices créées par les politiques et les pratiques actuelles.
De plus, en 2015, CORD a lancé la stratégie concernant les maladies rares pour le Canada, qui consiste en une approche exhaustive et intégrée en matière de diagnostic, de soins spécialisés, de soutien au sein de la communauté, de traitement et de recherche. Nous avons proposé une approche qui cible l’ensemble du système de santé et assure un accès aux médicaments pour les maladies rares qui est adapté aux besoins, responsable et raisonnable et qui convient aux patients, au système de santé et à la société dans son ensemble.
Faisons en sorte qu’au lieu de craindre le régime national d’assurance-médicaments, les patients atteints d’une maladie rare en soient des partisans.
– 30 –
Pour plus de renseignements :
Angela Covato, CORD
Tél. : 416 994-0077
Courriel : angela@raredisorders.ca
À propos de la stratégie concernant les maladies rares pour le Canada
La stratégie concernant les maladies rares pour le Canada établit cinq objectifs majeurs et précise 20 actions concrètes. Ces cinq objectifs sont : améliorer la détection précoce et la prévention; fournir des soins opportuns, équitables et fondés sur des données probantes; renforcer le soutien communautaire; offrir un accès durable aux thérapies prometteuses; et favoriser la recherche innovatrice. Pour consulter la stratégie dans son intégralité, rendez-vous à l’adresse : www.raredisorders.ca/canadas-rare-disease-strategy/. Suivez-nous sur Twitter grâce au mot-clic #Canada4Rare.
À propos de CORD
La Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) est le réseau national d’organisations représentant celles et ceux qui sont atteints d’une maladie rare au Canada. CORD est une voix unique et forte qui milite en faveur de politiques en matière de santé et d’un système de santé qui tiennent compte des patients atteints d’une maladie rare. CORD collabore avec les gouvernements, les chercheurs, les cliniciens et les représentants de l’industrie pour promouvoir la recherche, le diagnostic, le traitement et les services à l’égard de toutes les maladies rares au Canada. www.raredisorders.ca
Infographique
