Myélome Canada reçoit 20 000 $ US pour son engagement envers la prise de décision partagée
Des programmes qui permettent aux patients de participer pleinement à la prise de décision concernant leur parcours de soins
Montréal, le 16 juillet 2019 — Nous sommes heureux d’annoncer que Myélome Canada est le lauréat du prix Impact Heme Celgene 2019 en Amérique du Nord d’une valeur de 20 000 $ US. Le prix honore et reconnaît des organisations de patients qui font preuve d’excellence dans la mise au point de solutions originales qui appuient et répondent de manière innovatrice aux besoins des personnes atteintes d’un cancer (du sang) par l’entremise d’initiatives et de programmes de prise de décision partagée (PDP).
Le prix Impact Heme a été décerné à Myélome Canada pour son centre de ressources en ligne « Ma vie. Mon myélome. », son application interactive Mon dossier Myélome et ses outils connexes. Ces initiatives ont été conçues pour contribuer à la promotion et au soutien de la prise de décision partagée. Elles visent à reconnaître les patients et proches aidants comme étant des partenaires à part entière dans le parcours de soin. « Ayant reçu le diagnostic d’un myélome il y a plus de 17 ans, je sais qu’il est essentiel pour les patients et les proches aidants d’avoir toutes les ressources et les faits nécessaires afin qu’ils se sentent outillés, informés et confiants de participer aux décisions concernant leurs soins de santé » soutient Aldo Del Col, cofondateur de Myélome Canada. « Notre objectif est d’encourager tous les patients à prendre leur place autour de la table, à s’impliquer et à jouer un rôle clé dans le processus décisionnel lié à la gestion du protocole de soins. »
Martine Elias, directrice générale de Myélome Canada affirme que « pour Myélome Canada, la prise de décision partagée se définit comme le processus selon lequel les patients, et leurs proches aidants, assument un rôle actif de premier plan dans les soins de santé et le cheminement clinique. Compte tenu de la nature très complexe du myélome, la prise de décision partagée est essentielle lorsque vient le moment de choisir le traitement qui convient le mieux aux patients. Ils ont besoin de ressources et de renseignements facilement accessibles pour pouvoir évaluer pleinement les risques et les avantages des traitements médicamenteux avec leur équipe soignante, et prendre part aux discussions qui les concernent, comme celle sur la prise en charge de leur maladie. »
Le centre de ressources en ligne « Ma vie. Mon myélome. » est un « guichet unique convivial », qui permet aux patients canadiens atteints d’un myélome et à leurs proches aidants d’avoir rapidement accès à l’information et aux documents dont ils ont besoin pour participer activement aux décisions concernant leurs soins. Le centre de ressources est constamment mis à jour avec des outils novateurs comme l’application interactive Mon dossier Myélome, qui aide le patient à toutes les étapes importantes de son parcours pour assurer la gestion, l’organisation et le suivi de sa maladie et de ses symptômes. Le centre de ressources comprend également des guides de discussion et de prise de décision, des vidéos, un navigateur Web personnalisable pour une expérience utilisateur optimale, et plus encore.
« La relation entre le corps et l’esprit en matière de santé et mieux-être est bien connue. L’un des objectifs de Myélome Canada est de contribuer à simplifier les responsabilités, tâches et engagements fastidieux liés à la maladie. Il a été démontré que ceci contribue à améliorer l’état d’esprit des patients, ce qui aura une incidence positive sur la progression de la maladie et le taux de rémission » mentionne Mme Elias. « Nous sommes reconnaissants envers Celgene d’avoir choisi le centre de ressources en ligne « Ma vie. Mon myélome. »et l’application interactive Mon dossier Myélome de Myélome Canada. La bourse servira à la recherche et au développement de ces programmes essentiels pour les patients, à la création de nouveaux documents sur la prise de décision partagée, ainsi qu’à la promotion et à l’éducation concernant l’utilisation de ses programmes auprès de la communauté canadienne du myélome. »
À PROPOS DU MYÉLOME
Le myélome multiple, communément appelé myélome, est un cancer des cellules plasmocytaires (cellules immunitaires qui produisent des anticorps pour lutter contre les infections), que l’on retrouve dans la moelle osseuse. Bien que l’on y fasse généralement référence comme étant un cancer du sang, le myélome affecte le système immunitaire. La cause du myélome demeure inconnue et jusqu’à présent il n’existe aucun remède. Chaque jour, 8 Canadiens reçoivent le diagnostic d’un myélome, et malgré sa prévalence croissante, le myélome demeure relativement inconnu. Grâce aux progrès de la recherche, aux nouveaux essais cliniques et aux percés en matière de traitement, les personnes atteintes d’un myélome vivent mieux et plus longtemps que jamais. Bien que chaque jour nous rapproche d’un remède, davantage de recherche et de nouveaux traitements sont nécessaires. Pour en savoir plus, cliquez sur www.myelome.ca.
À PROPOS DE MYÉLOME CANADA
Myélome Canada est un organisme à but non lucratif créé par et pour les Canadiens touchés par un myélome. Exclusivement dédié à la communauté canadienne du myélome, l’organisme s’efforce d’améliorer la vie des personnes touchées par un myélome grâce à des actions de sensibilisation, des activités d’éducation et de défense des droits, au soutien de la recherche clinique et à l’engagement communautaire afin qu’un remède puisse être trouvé. Myélome Canada unifie et porte la voix de la communauté du myélome depuis sa fondation en 2005. Cliquez ici pour en apprendre davantage : www.myelome.ca.
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Pour plus d’information, veuillez communiquer avec :
MYÉLOME CANADA
Martine Elias, directrice générale
melias@myelome.ca
1255 TransCanada, bureau 160
Dorval (Québec) H9P 2V4
Téléphone : (514) 421-2242